Om os

Jeg deler ærligt ud af mit ordbræk, om at være kronisk syg, super-mor og kæreste – om ikke altid at slå til og hvilke udfordringer det giver, at være mor på fuld tid, studerende og også kronisk syg… og selvfølgelig også om alt det andet!

Pænt goddag og velkommen til mit lille eventyr

Mit navn er Emilie. Jeg er en 28 årig pige (kvinde, om man vil). Jeg er skide heldig, for jeg er mor til to krudtbananer, Kalle-kærlighed på 3 år og herresøde-Sigge på snart 1 år. Jeg er kæreste med en afsindig dejlig mand (en svensker), med navnet Jens. Sammen er vi bosat på Frederiksberg.
Når jeg ikke svæver rundt i en barselsbobbel, er jeg pædagogstudernede og ser mig selv i en lille privat børnehave, engang i fremtiden 
Udover at være ung og smart med vedhæng, er jeg også ung og kronisk syg. Jeg lider af en autoimmun sygdom, som hedder (wait for it) systemisk lupus erythematosus – i daglig tale også kaldet Lupus eller SLE. Det giver mig en del udfordringer. Det kan være skide svært at spotte en person med lupus, da sygdommen er lumsk og usynlig. Jeg kan smække krigsmaling i hovedet, se frisk og lækker ud og virke til at have overskud til det hele, men under overfladen er smerterne visse dage ikke til at bære og da føles livet forbandet uretfærdigt. Jeg forstår og acceptere at det kan være svært at forstå – ja, visse dage forstr jeg det sgu ikke selv – men jeg ønsker inderligt, at folk vil prøve at forstå, hvordan livet er med en kronisk sygdom. Dage hvor jeg må droppe en aftale i sidste minut, dage hvor jeg ikke møder op i skole, dage hvor jeg ikke lige kan være det som venner og familie ønsker – det er ikke dage, som jeg kan gøre for, det er ikke dage, som jeg selv vælger. Disse dage smerter mig og gør mig mere vred, end du måske bliver og hvis det stod til mig, havde jeg ikke disse dage. Derfor – støt mig og prøv at forstå hvorfor jeg nogle gange må træffe disse valg.

Livet som mor

Jeg blev planlagt gravid i samråd med min læge og sygemeldt hele graviditeten, grundet forhøjet risiko for abort. D. 21-06-2013 fødte jeg vores første smukke søn Kalle, 3 uger før tid. Han var noget så fin og vejede 3202 og var 50 cm lang.

Efter en dejlig barsel, fortsatte jeg mit drømmestudie. Jeg skulle ud i min 2. praktik, men halvvejs blev jeg igen meget syg – denne gang med helvedsild og meningitis af to omgange. Jeg var derfor indlagt on/off i isolation, i tre måneder. Men jeg bestod min praktik med stor ros og kunne fortsætte mit forløb på studiet. Efter en længerevarende sygdomsperiode, blev jeg i december 2014 gravid – trods lægerne frarådede mig en graviditet, grundet alvorlig udbrud i sygdommen. Gennem hele graviditeten blev jeg fulgt tæt og gik til kontrol ved speciallæge. Trods det foregående sygdomsforløb, havde jeg en god graviditet og var kun plaget af almindelige graviditetesgener. Denne gang var jeg ej heller sygemeldt, men fortsatte på mit studie og fuldførte derfor 4. semester med bravour. Sidst i graviditeten fik jeg det meget skidt og i samråd med lægen, blev jeg sat i gang og fødte d. 12.08.2015 vores anden smukke søn, Sigge, 37+1.

Nu er jeg på barsel med Sigge og endnu engang er jeg beriget med ny viden om mig selv og mit (nye) liv som mor med lupus. Hverdagen på barsel, er bestemt ikke lutter lagkage. Nu er overskuddet meget mindre og mine “anfald” med feber og ømme led, er derfor noget som er blevet hverdag. Men jeg nyder min familie og det er det hele værd – jeg elsker livet og elsker hver evig eneste dag, som jeg får med mine drenge og min dejlige mand!

Som kronisk syg (og ung) er livet ikke let – man bliver sat op imod nogle hårde kampe, men som syg lærer man at ikke alting falder én i skødet på én gang, men at man nok skal nå målet – på den ene eller anden måde 

Min historie med Lupus: 

Jeg var 17 år og lige startet på HF. Jeg glædede mig til at kunne vende tilbage til mit vante liv med sport, venner og skolegang, efter 6 måneders handicap - jeg havde et brækket ben, som var brækket 3 steder og derfor samlet med et stativ og skruer, som der ofte gik betændelse i.

En nat tog vi på Hillerød sygehus, hvor jeg skulle have noget antibiotika. Da det var nat og lægen travl, valgte han at give mig penicillin, uden at kigge i min journal - hvilket var en kæmpe fejl, da jeg ikke kan tåle penicillin. Morgenen efter havde jeg alle symptomer på lupus, på én gang! Vi hastede til skadestuen og derfra gik det ned ad bakke.

På en studietur til Berlin kunne jeg ikke bevæge mig, da mine knæ gjorde så ondt og var meget hævede. Jeg havde smerter i hele kroppen og var så træt. Da jeg kom hjem beklagede jeg mig til min mor og vi gik til lægen. Jeg havde mange smerter i ben, fødder og ryg/lunger. Lægen mente at det var fordi at jeg gik i forkert fodtøj og bar en forkert BH.

Men smerter fortsatte - jeg kunne ikke bade mig selv, jeg kunne ikke gå og måtte ligge i sengen. Smerterne var ulidelige og min kære mor måtte passe mig og give mig smertestillende i lange baner. Jeg græd og husker tiden som den værste i mit liv. Det at man går fra at kunne alt, til at være en grøntsag, som må blive passet og plejet.

Jeg blev indlagt på Hillerød sygehus. De kunne ikke finde ud af hvad der var galt, da jeg havde smerter i hele kroppen, blod i afføring og urin, jeg kastede hele tiden op og kort sagt var min krop ved at nedbrydes. Jeg blev sendt videre til Helsingør sygehus. Der havde de mistanke til at jeg måske var gravid, havde problemer med maven eller lignende. Der blev taget mange prøver, men de kunne stadig ikke finde ud af hvad jeg fejlede. Til sidst nåede de til den konklusion at jeg måtte lide af leddegigt. Da valgte overlægen ikke at behandle mig med medicin, da det var for dyrt. Jeg blev udskrevet.

En aften skulle jeg overnatte hos min mormor. Min moster og jeg var ude og gå en tur, som foregik med museskridt pga. de mange smerter i ben og bryst og derudover havde jeg meget svært ved at få vejret. Vi måtte stoppe op konstant. Da vi nåede hjem til min mormor igen, sagde min moster: "nu måtte det altså være nok!". Min mormor ringede til en vagtlæge, som kom hurtigt. Hun lyttede kort på mine lunger og sagde "Du har væske i lungen, du skal på sygehuset med det samme!".
Jeg blev sendt på Frederikssund sygehus, hvor jeg kom i hænderne på en dygtig læge. Han lyttede til mig og lod mig fortælle om mine symptomer og han gjorde alt det, som ingen læge havde gjort før. Han tog nogle forskellige prøver, som blev sendt til Sverige, for at blive analyseret. De kom tilbage med diagnosen - LUPUS! Endelig vidste de hvad jeg fejlede og de kunne begynde at medicinere.

Jeg blev sendt til Rigshospitalet, hvor jeg blev sat i behandling med forskellige piller. Jeg husker den tid som værende meget hektisk. Jeg var høj af piller og hallucinerede og alle omkring mig var kede af det og frustreret - ville jeg overleve dette, hvordan ville fremtiden nu blive? Jeg fik af vide at jeg aldrig ville kunne få børn, hvor hårdt tror I ikke dette var for en 17 årig pige?
En nat kort efter jeg var ankommet blev jeg vækket, da de for af sted med mig. Jeg skulle fluks ned og opereres - væsken skulle ud af mine lunger, ellers ville jeg drukne. Den ene pose efter den anden blev fyldt med væske. I alt var der 2½ L. i mine lunger!
Som jeg senere har fået af vide, ville jeg højst sandsynligt have været død den nat, hvis ikke væsken var kommet ud.

Jeg fik det gradvist bedre. Efter nogle måneder blev jeg udskrevet. Da jeg kom hjem prøvede jeg at fortsætte livet som før, men mislykkes. Jeg blev indlagt igen. Dette gentog sig en del gange i løbet af 3 år, da jeg ikke kunne acceptere at jeg var syg og ikke kunne det samme som før. Det var hårdt at skulle acceptere, at hele ens ungdom bliver taget fra en.

Siden da har jeg lært at acceptere min sygdom og leve med den, selvom det til tider er svært. I dag er jeg uden medicin, da jeg for 2 år siden selv tog valget om at stoppe medicineringen (selvom lægerne frarådede mig det!) - jeg følte at dette var det rette for mig! I dag kæmper jeg med nedsat nyrefunktion, nedsat lungefunktion, træthed osv. Men jeg har det faktisk overraskende godt, taget i betragtning at jeg er uden medicin!
Men jeg får gang på gang nederlag p.g.a. sygdommen, men prøver så vidt muligt at rejse mig igen, selvom det er svært hele tiden at skulle holde hovedet højt, acceptere nederlaget og finde andre muligheder. Det er hårdt at være ung og have en masse drømme, som man kæmper for at få realiseret, men at man har en sygdom, som konstant arbejder mod en. Men som min kære moder siger: "Du nå alle dine mål - det tager bare lidt længere tid end forventet".