Hvad er Lupus/SLE?

Lånt fra: http://www.gigtforeningen.dk/

Lupus/SLE

Sygdommen lupus bliver også kaldt for SLE. 

Tidligere brugte man betegnelsen LED. 

Lupus betyder ulv på latin, og navnet opstod, 

fordi man betragtede sygdommen som lumsk. 

Derudover kunne de hudforandringer, der ofte 

følger med sygdommen, ligne ulvebid, hvis de 

ikke blev behandlet.

Sygdommen har været kendt i mange år. Den 

opstår ved, at kroppens immunforsvar ”tager 

fejl” og retter sig mod nogle af kroppens egne  

celler (bl.a. cellekerner). På den måde danner 

patienten nogle immunstoffer (antistoffer), som 

fører til betændelse i de pågældende væv og 

organer.

Sygdommen vil skiftevis være aktiv og i ro, og 

perioderne vil ofte variere fra patient til patient. 

Forekomst

Lupus er sjælden. Man regner med, at ca. 

1.500-2.000 har sygdommen i Danmark.

Cirka 10 gange så mange kvinder som mænd 

får lupus.

Sygdommen opstår primært i 30-35 års alderen, 

men også helt unge og ældre får lupus. 

Årsager

Man kender ikke den direkte årsag til lupus, 

men sygdommen bliver blandt andet påvirket 

af kroppens kønshormoner, sollys, infektioner 

samt flere typer medicin. 

Man mener, at særlige kombinationer af flere 

forhold kan have betydning for, at lupus opstår:

• Arvelig tilbøjelighed til sygdomme i 

immunforsvaret 

• Kroppens hormonforhold 

• Infektioner 

• Miljøforhold

Symptomer

Nogle lupuspatienter har kun meget få symptomer, og deres dagligdag påvirkes stort set 

ikke af sygdommen. 

Hos andre patienter vender sygdoms-aktiviteten 

tilbage igen og igen, hvilket skaber behov for 

vedvarende medicinsk behandling. 

For nogle patienter kan det blive nødvendigt at 

begrænse arbejds- og fritidsaktiviteter. 

Generelt er det umuligt at forudsige, hvordan 

sygdomsforløbet vil være for den enkelte patient, men i de fleste tilfælde vil behandlingen 

dæmpe sygdoms-aktiviteten i længere tid.

Hudforandringer

Patienter vil ofte få såkaldte ”sommerfugleudslæt” i ansigtet og i nogle tilfælde over hele 

kroppen. Udslættet er rødt og kan være skællende med kløe. Sollys forværrer ofte disse 

udslæt.

Hårtab

Nogle patienter oplever periodiske hårtab.

Problemer med slimhinderne

Enkelte lupuspatienter får sår i munden og i 

næsen. For det meste giver sårene ingen gener.'

Smerter i bevægeapparatet

Mange mennesker med lupus har smerter i leddene. Det gælder især for leddene i fingrene, 

men også håndled, skuldre, knæ og fødder 

kan volde problemer. Ud over smerter vil nogle 

patienter opleve, at led og seneskeder bliver 

hævede. Det er kun meget sjældent, man udvikler decideret fejlstilling af leddene.

Kolde hvide fingre

Lupuspatienter får jævnligt nogle krampelignende sammentrækninger i fingrenes blodkar. Det 

giver sig udslag i kolde og hvide fingre (f.eks. i 

køligt vejr).  Fingrene ”tør langsomt op”, bliver 

efterfølgende blålige og derpå varme og røde 

(Raynauds fænomen).

Betændelse i lungehinde og hjertesæk

Lupus kan også give sig udslag i betændelse 

(uden bakterier) i de glatte hinder, der omgiver 

hjerte og lunger. Betændelsen kan føre smerter 

og undertiden vejrtrækningsproblemer med sig. 

Det er kun sjældent, at lupus går ud over selve 

lungevævet.

Problemer med nyrerne

Nogle lupuspatienter udskiller æggehvidestof 

og betændelsesceller i urinen. Derudover vil 

nogle opleve væskeophobning – typisk på 

underbenet og det øverste af foden. Betændelsen i nyrevævet kan påvirke nyrernes evne til 

at rense blodet, og det kan føre til, at kroppen 

ophober affaldsstoffer.

Symptomer i hjernen

Det er oftest let nedsat koncentrationsevne og 

dårligere hukommelse, som mennesker med 

lupus klager over i forbindelse med symptomer 

i hjernen. Desuden oplever mange patienter i 

perioder hovedpine. Enkelte udvikler epilepsi som 

følge af sygdommen, mens andre får psykiske 

problemer. 

Træthed

Man vil ofte føle sig træt meget tidligt i sygdomsforløbet. Nogle gange opstår trætheden, 

før diagnosen er stillet. Trætheden varierer for 

det meste i takt med sygdomsaktiviteten, men 

mange patienter er også usædvanligt trætte, 

selvom sygdommen er i ro.

Forhøjelse af blodtrykket

Blodtrykket kan blive for højt som følge af 

de nyreproblemer, lupus i nogle tilfælde fører 

med sig. 

Infektioner

Mennesker med lupus er særligt modtagelige for infektioner såsom lungebetændelse, 

urinvejsinfektion og helvedesild. Det kan virke 

paradoksalt, da netop immunforsvaret er meget 

aktivt, men problemet er, at det ”tager fejl” og 

retter sig mod kroppens egne celler.

Behandling

Hvordan kontrolleres sygdommen?

De fleste mennesker med lupus går til regelmæssig lægekontrol (f.eks. hver tredje måned), 

hvor lægen spørger om eventuelle symptomer 

og tager blod- og urinprøver.

I perioder med sygdoms-aktivitet vil man 

kontrollere patienten hyppigere. 

Det er meget vigtigt, at man kontakter sin 

læge, hvis der opstår tegn på sygdomsaktivitet eller infektion i perioderne mellem disse 

kontroller.

Hvilke advarselstegn skal man være 

opmærksom på?

Lupuspatienter har ofte en fornemmelse af, om 

sygdommen er aktiv eller ej. Typiske symptomer 

kan være tiltagende træthed, feber, forværrede 

ledsmerter, tiltagende hudproblemer, hovedpine 

og skummende urin.

I nogle tilfælde føler patienten dog ingen 

symptomer, selvom blod- og urinprøverne 

tyder på sygdoms-aktivitet.

Medicin

Smertestillende medicin

Hvis man som lupuspatient har behov for smertestillende medicin, kan man i de fleste tilfælde 

nøjes med at tage de mildere typer såsom 

paracetamol. 

I visse tilfælde kan der dog være behov for 

stærkere smertestillende midler såsom kodein 

og tramadol. 

Gigtmedicin

Hvis leddene er ømme og hævede, kan man i 

mange tilfælde behandle effektivt med NSAIDpræparater (NSAID står for Non-Steroidal AntiInflammatory Drugs).

Malariamidler 

Hvis man som lupuspatient har fremtrædende 

symptomer fra hud og led, vil lægen ofte bruge 

malariamidlet hydroxyklorokin.

Binyrebarkhormon 

En række stoffer bruges som cremer og salver til 

lokalbehandling af hudforandringer ved lupus. 

Der er fire kategorier:

• Svagt virkende 

• Middelstærkt virkende 

• Stærkt virkende 

• Ekstra stærkt virkende

Derudover bruger man binyrebarkhormon som 

indsprøjtning, når sygdommen er mere aktiv 

(f.eks. ved nyrepåvirkning) og ellers som tabletter (prednisolon).

Immunregulerende stoffer

Disse stoffer bruges ved høj sygdomsaktivitet, 

hvor der er behov for effektiv styring af immunapparatet. De bliver ofte brugt sammen med 

binyrebarkhormon. 

De immunregulerende stoffer omfatter:

• Azathioprin 

• Methotrexat 

• Cyclophosphamid

• Ciclosporin

• Mycophenylat mofetil (CellCept)

Nyere undersøgelser tyder på, at biologiske 

lægemidler af typen rituximab (Mabthera) kan 

anvendes til udvalgte patienter.

Anden medicin

Ud over medicin, som anvendes til at kontrollere sygdommen, har en del lupuspatienter behov for: 

• Blodtrykssænkende medicin

• Antibiotika mod infektioner

• Epilepsimidler

• Antidepressiva mod depression

Særlige problemer

Menstruationsforstyrrelser

Kvinder med aktiv lupus oplever jævnligt, at 

menstruationen udebliver i kortere eller længere 

perioder. Når sygdommen går i ro, vender menstruationen tilbage, og evnen til at blive gravid 

er atter normal.

Graviditet

Kvinder med lupus kan blive gravide ligesom 

andre kvinder. Graviditet bør dog undgås, 

når sygdommen er aktiv, da den kan påvirke 

både mor og barn. Hvis man bliver gravid, når 

sygdommen er i ro, vil den ofte holde sig i ro 

under graviditeten. Der er dog en vis risiko for 

sygdoms-aktivitet – især lige før og efter fødslen.

Kvinder med lupus har en større risiko for 

spontane aborter end raske kvinder. Oftest kan 

man ikke forebygge tendensen til spontane 

aborter. Kvinder med lupus får i gennemsnit 

det samme antal børn som andre kvinder, og 

der er ikke nogen større tendens til misdannelser. I forbindelse med graviditeten vil man ofte 

kontrollere sygdommen tæt i samarbejde med 

fødselslægerne.

Prævention til kvinder med lupus

Man har mistanke om, at lupus kan forværres 

af kvindelige kønshormoner. Derfor er man tilbageholdende med at give hormonbehandling 

med stort indhold af østrogen (såsom p-piller). 

Nyere p-piller med lavt indhold af østrogen synes 

derimod ikke at påvirke sygdommen, og de ordineres derfor jævnligt til kvinder med lupus. 

Alternative svangerskabsforebyggende midler 

som ”minipiller” og spiral bør overvejes som et 

alternativ til de traditionelle p-piller.

Mænd med lupus

Symptomerne og forløbet er det samme hos 

mænd og kvinder. Evnen til at blive far er den 

samme som hos andre mænd, men ved aktiv 

sygdom og ved immunregulerende behandling 

bør man ikke forsøge sig.

Børn med lupus

I enkelte tilfælde bryder lupus ud allerede i barnealderen. Fænomenet er hyppigere hos piger end 

hos drenge. Symptomerne kan være de samme 

som for voksne, men tendensen til sommerfugleudslæt, lav blodprocent og påvirkning af nyrerne 

er dog mere fremtrædende.

Børn med lupus bliver behandlet med smertestillende midler, gigtmedicin (NSAID) og binyrebarkhormon. Der kan desuden være behov 

for immunregulerende medicin i perioder for 

effektivt at kontrollere sygdommen.

Lupus hos den nyfødte

Under graviditet kan der i sjældne tilfælde 

blive overført særlige antistoffer fra en mor 

med lupus til barnet. Det kan give anledning 

til forbigående udslæt og påvirke blodets celler 

hos den nyfødte. Symptomerne forsvinder 

dog altid af sig selv efter nogle måneder. Hos 

enkelte nyfødte kan antistofferne påvirke de 

elektriske ledningsbaner i barnets hjerte, og 

det kan blive nødvendigt at behandle med en 

pacemaker for at gøre hjerterytmen normal. 

Et par video om Lupus: