fredag den 14. november 2014

Status på sygdoms-forløb

Det er fredag. For første gang i flere uger, skal jeg rent faktisk ikke indlægges (okay okay, det skulle jeg rent faktisk have været, men jeg udskyder det til mandag og krydser fingre for at hovedpinen da er forsvundet, så jeg kan forblive hjemme på Frederiksberg). Jeg har siden jeg blevet udskrevet mandag været sengeliggende - jeg har grædt, jeg har haft ondt, jeg har været frustreret, opgivende og rigtig rigtig ked af det - livet er sgu så pissehamrende uretfærdigt engang imellem! I dag er jeg dog oppe - jeg kan rent faktisk sidde i sofaen i mere end to min. ad gangen, lækkert hva'? Mm-Hmm! 

Det er jo faktisk noget underligt noget, det der med at være syg. Riget er jo nærmest blevet mit andet hjem og for mig er det en tryg base, selvom man engang imellem godt kan føle sig som prøveklud og testperson i de kloge hoveders gætteleg "aaah, hun har helvedsild, huhej, næh nu er det menigitis, lad os tage 29 blodprøver og se om de er positive for bakterier... og nu vi er i gang stikker vi da lige lidt, tømmer væske og laver ubalance på nervesystemet - næh hov har du hovedpine nu og du kan ikke gå siger du? Amen det skyldes din menigitis, nej helvedsild... 10 dage efter, hov nej det er fordi at vi tappede for meget væske" - Kan I stadig følge med? hahah det kan jeg sgu heller ikke. Ej men jeg sætter stor pris på rigshospitalet. 
Når man er kronisk syg møder man lidt af hvert på sin vej. Jeg har nu været på samtlige sygehuse på Sjælland - jeg mangler blot gentofte og sygehuse på vestsjælland, ellers er jeg godt kørende! Det er sjovt når man snakker med raske personer, som sjældent eller måske aldrig har sat sine fødder på et sygehus. De kan slet ikke forestille sig hvordan det dog må være og i deres verden er den jo virkelig helt gal, hvis man skal indlægges. Men ved hvem, måske er den også helt gal?

Jeg har jo snart levet med indlæggelse efter indlæggelse i små... 12 år? Inden lupus var der jo anoreksi. Da jeg var lille var jeg også meget syg hele tiden - forkølet, mellemørebetændelse, eksem... you name it. Jeg er nu 26 år og runder sgu snart de 27 og alligevel kan jeg til tider gå og småsmile for mig selv (mest fordi at det er så åndssvagt langt ude) og føle mig røvgammel og mindes så min mormor. Da hun levede gik vi og sammenlignede symptomer og vi havde altid ondt her og der, to oldgamle tanter - bortset fra at den ene af os altså så stadig var pænt ung. Min krop føles slidt og gammel, selvom jeg stadig er så ung og burde være frisk og frejdig, som andre på min alder. Smerter er en dagligdagsting. 

Nå men i de dage hvor jeg har været sengeliggende, har jeg altså været ret pessimistisk - det er fandeme ikke okay at kæmpe, kæmpe og kæmpe(!!!) og gang på gang få nederlag og blive syg. Det er hårdt, når man også har en lille dejlig dreng, som man knuselsker og som man også skal tænke på! Jeg vil simpelthen ikke byde den lille skønne røvbanan at han skal undvære sin mor i utide pga. at jeg kæmper på et job, som på ingen måde er vigtigere end min familie. Og Jens... amen den dejlige mand, hvor er han dog bare bekymret, men han klarer det så flot og har virkelig mandet sig op og er bare så røvlækker en kæreste, altså. Hvad skulle jeg dog gøre uden ham? Vi er sgu et godt team Jenner! ;)

Jeg kontaktede min sagsbehandler på kommunen, da jeg jo er på revalidering. Jeg smed håndklædet i ringen og bad om hjælp - ikke noget jeg ellers gør mig i. Men ved I hvad? Jeg kunne simpelthen ikke mere!
Hun var altså bare skide sød - hun var som ansatte på kommunen nu engang er - men alligevel virkelig anerkendende, rar og forsøgte sit bedste! Så nu tager vi én dag ad gangen! jeg får tilknyttet en coach som skal hjælpe med lidt af hvert, som jeg forstod det og så må jeg jo bare se hvor det føre mig hen. Det der er så skide irriterende ved mig (som jeg selv til tider ser som værende en styrke), er at jeg ikke giver op - jeg ser altid en udvej og jeg kæmper til jeg er i mål og jeg er fuldstændig sikker på at alting nok skal gå i sidste ende. Vi lever kun én gang og dør ikke af et nederlag, så derfor bliver vi jo nødt til at rejse os igen! Det påvirker mig dig også på den måde, at jeg oftere bliver syg og at jeg måske ikke bare sådan lige får smidt hjælp i nakken, da jeg er så hårdfør og har så stor en livskraft og styrke, så kommunerne tænker at jeg da sagtens kan. Men for helvede - jeg kan ikke, men vil så gerne - der er stor forskel. Jeg kan så godt lide når folk rent faktisk giver mig lov til at tage en slapper fra livet, hvor dumt det end må lyde. Min rådgiver sagde til mig; "Nu sygemelder du dig, imens du tager medicin for viral (virus) menigitis og slapper af" og også min studievejleder gav grønt lys for at jeg skulle slappe af og komme ovenpå og derefter kunne vi fortsætte med praktik og uddannelse. Amen forhelvede det er lækkert, jeg har brug for at høre det fra andre, ellers føler jeg mig som en taber, en som giver op og en som ikke giver det sidste (selvom jeg jo faktisk godt ved at det lige præcis er det jeg gør).

Nå men med en god dag, er optimismen tilbage og jeg vil glæde mig til en weekenden med mine to drenge - det er alt for længe siden :)

Ingen kommentarer:

Send en kommentar