onsdag den 10. december 2014

fredag den 14. november 2014

Status på sygdoms-forløb

Det er fredag. For første gang i flere uger, skal jeg rent faktisk ikke indlægges (okay okay, det skulle jeg rent faktisk have været, men jeg udskyder det til mandag og krydser fingre for at hovedpinen da er forsvundet, så jeg kan forblive hjemme på Frederiksberg). Jeg har siden jeg blevet udskrevet mandag været sengeliggende - jeg har grædt, jeg har haft ondt, jeg har været frustreret, opgivende og rigtig rigtig ked af det - livet er sgu så pissehamrende uretfærdigt engang imellem! I dag er jeg dog oppe - jeg kan rent faktisk sidde i sofaen i mere end to min. ad gangen, lækkert hva'? Mm-Hmm! 

Det er jo faktisk noget underligt noget, det der med at være syg. Riget er jo nærmest blevet mit andet hjem og for mig er det en tryg base, selvom man engang imellem godt kan føle sig som prøveklud og testperson i de kloge hoveders gætteleg "aaah, hun har helvedsild, huhej, næh nu er det menigitis, lad os tage 29 blodprøver og se om de er positive for bakterier... og nu vi er i gang stikker vi da lige lidt, tømmer væske og laver ubalance på nervesystemet - næh hov har du hovedpine nu og du kan ikke gå siger du? Amen det skyldes din menigitis, nej helvedsild... 10 dage efter, hov nej det er fordi at vi tappede for meget væske" - Kan I stadig følge med? hahah det kan jeg sgu heller ikke. Ej men jeg sætter stor pris på rigshospitalet. 
Når man er kronisk syg møder man lidt af hvert på sin vej. Jeg har nu været på samtlige sygehuse på Sjælland - jeg mangler blot gentofte og sygehuse på vestsjælland, ellers er jeg godt kørende! Det er sjovt når man snakker med raske personer, som sjældent eller måske aldrig har sat sine fødder på et sygehus. De kan slet ikke forestille sig hvordan det dog må være og i deres verden er den jo virkelig helt gal, hvis man skal indlægges. Men ved hvem, måske er den også helt gal?

Jeg har jo snart levet med indlæggelse efter indlæggelse i små... 12 år? Inden lupus var der jo anoreksi. Da jeg var lille var jeg også meget syg hele tiden - forkølet, mellemørebetændelse, eksem... you name it. Jeg er nu 26 år og runder sgu snart de 27 og alligevel kan jeg til tider gå og småsmile for mig selv (mest fordi at det er så åndssvagt langt ude) og føle mig røvgammel og mindes så min mormor. Da hun levede gik vi og sammenlignede symptomer og vi havde altid ondt her og der, to oldgamle tanter - bortset fra at den ene af os altså så stadig var pænt ung. Min krop føles slidt og gammel, selvom jeg stadig er så ung og burde være frisk og frejdig, som andre på min alder. Smerter er en dagligdagsting. 

Nå men i de dage hvor jeg har været sengeliggende, har jeg altså været ret pessimistisk - det er fandeme ikke okay at kæmpe, kæmpe og kæmpe(!!!) og gang på gang få nederlag og blive syg. Det er hårdt, når man også har en lille dejlig dreng, som man knuselsker og som man også skal tænke på! Jeg vil simpelthen ikke byde den lille skønne røvbanan at han skal undvære sin mor i utide pga. at jeg kæmper på et job, som på ingen måde er vigtigere end min familie. Og Jens... amen den dejlige mand, hvor er han dog bare bekymret, men han klarer det så flot og har virkelig mandet sig op og er bare så røvlækker en kæreste, altså. Hvad skulle jeg dog gøre uden ham? Vi er sgu et godt team Jenner! ;)

Jeg kontaktede min sagsbehandler på kommunen, da jeg jo er på revalidering. Jeg smed håndklædet i ringen og bad om hjælp - ikke noget jeg ellers gør mig i. Men ved I hvad? Jeg kunne simpelthen ikke mere!
Hun var altså bare skide sød - hun var som ansatte på kommunen nu engang er - men alligevel virkelig anerkendende, rar og forsøgte sit bedste! Så nu tager vi én dag ad gangen! jeg får tilknyttet en coach som skal hjælpe med lidt af hvert, som jeg forstod det og så må jeg jo bare se hvor det føre mig hen. Det der er så skide irriterende ved mig (som jeg selv til tider ser som værende en styrke), er at jeg ikke giver op - jeg ser altid en udvej og jeg kæmper til jeg er i mål og jeg er fuldstændig sikker på at alting nok skal gå i sidste ende. Vi lever kun én gang og dør ikke af et nederlag, så derfor bliver vi jo nødt til at rejse os igen! Det påvirker mig dig også på den måde, at jeg oftere bliver syg og at jeg måske ikke bare sådan lige får smidt hjælp i nakken, da jeg er så hårdfør og har så stor en livskraft og styrke, så kommunerne tænker at jeg da sagtens kan. Men for helvede - jeg kan ikke, men vil så gerne - der er stor forskel. Jeg kan så godt lide når folk rent faktisk giver mig lov til at tage en slapper fra livet, hvor dumt det end må lyde. Min rådgiver sagde til mig; "Nu sygemelder du dig, imens du tager medicin for viral (virus) menigitis og slapper af" og også min studievejleder gav grønt lys for at jeg skulle slappe af og komme ovenpå og derefter kunne vi fortsætte med praktik og uddannelse. Amen forhelvede det er lækkert, jeg har brug for at høre det fra andre, ellers føler jeg mig som en taber, en som giver op og en som ikke giver det sidste (selvom jeg jo faktisk godt ved at det lige præcis er det jeg gør).

Nå men med en god dag, er optimismen tilbage og jeg vil glæde mig til en weekenden med mine to drenge - det er alt for længe siden :)

torsdag den 6. november 2014

Indlæggelse, tanker og kontrolbesøg

Det er længe siden og en masse er sket, siden sidst jeg skrev. Jeg var jo indlagt, men heldigvis kom der nogenlunde styr på sygdommen. Jeg fortsatte mim praktik og vi fik endda tilbudt lejlighed, som vi nu er flyttet over i. Dette skulle dog hurtigt vise sig at være en rigtig dårlig idé! Intet er lavet ved indflytning og nu lever vi i flyttekasser, kæmper med Boligselskab, klager er skrevet og øv det er træls! Derudover er der mega stress på job, da der bare er så monster mange udfordringer ude i daginstitutionerne (stakkels børn!). Dette resulterede så i endnu en indlæggelse! Jeg havde gået og haft ondt ved lungen i en uges tid - altså virkelig seriøse smerter - men alligevel kæmpet mig på job. En lørdag nat vågner jeg så med den mest vandvittige hovedpine og løber ud på wc, hvor jeg så kaster op hele natten, hele formiddag og bliver så afkræftet og dårlig at vi bliver hentet af mine forældre, så de kan passe Kalle mens vi tager på sygehuset. Jens var meget skræmt og meget bange, samme var mine forældre. Jeg var så skidt og følte at jeg skulle besvime. Vi tog af sted til Hillerød sygehus (værste sygehus btw), som indlagde mig og fik taget nogle forskellige prøver. Problemet var ikke kun min lupus, jeg havde nemlig også et udslæt ved lungen, hvor jeg også havde ondt. Meget hurtigt fandt de fem til at jeg også havde helvedsild oven i et mindre lupus udbrud. Så jeg blev overflyttet til riget og kom i isolation. Her lå jeg så nogle dage og kedede mig alene. Når lægerne kom på besøg var de klædt i plastik, pga. Smittefarer - både for mig og andre patienter. Lægerne mener at det har været en reaktion på medicin og mit svækkede immunforsvar. Nå men nu er jeg "frisk" og udskrevet og tilbage på job. 
Dog har psyken fået endnu et knæk og følelsen af at ville give op er endnu engang synlig. Jeg bliver så ked af det - jeg vil livet så gerne - både dét at have succes på job, være mor og kæreste, fritid, have et dejligt hjem osv. Men jeg kan simpelthen bare ikke få det til at hænge sammen og det hænger mig langt ud af halsen! Når jeg henvender mig i grupper for lupus patienter, føler jeg at alle andre kan få det til at hænge sammen og slet ikke lider i samme grad som jeg. Dette får mig jo til at tænke "er jeg svag, er jeg hypokonder eller værst af alt, doven?". I dag var jeg til kontrol på riget og min læge fik mine tårer at se. Jeg er en stærk pige, som sjældent græder og sjældent lader folk se at jeg faktisk lider - for jeg er en kæmper, en kæmper som altid rejser sig op og prøver én gang til. Livet går jo videre, man kan jo ikke bare ligge sig ned og give op. Men fy hvor har jeg lyst det! Men i dag på riget, havde jeg en rigtig god snak med min læge - han forstod mig, lyttede faktisk til min smerte og anerkendte mine følelser og dét at jeg er hårdere ramt end mange andre med lupus. Det lettede et pres fra mine skuldre, det var dét jeg har haft brug for at høre; at jeg ER syg og at jeg ikke bilder mig noget ind, men at jeg rent faktisk kæmper mere end nogle andre lupus patienter gør. Han forsikrede mig også om at han nok skulle hjælpe, hvis jeg fik brug for hjælp på et tidspunkt. Jeg er jo så bange for at ende i systemet - enten kæmpe med at få tilkendt fleksjob, kontanthjælp, førtidspension eller andet. Jeg vil så gerne livet og er ellers så optimistisk og rejser mig gang på gang. Som jeg i dag også spurgte min læge om; "hvor længe skal jeg kæmpe - nu har jeg snart kæmpet i 10 år, hvornår får man nok?"

søndag den 21. september 2014

Søndag med rock guitar

Knægten havde stjålet mus og kost og holder nu koncert - next stop ROSKILDEEE! 

Da Kalle fik en pakke...

Wauuuw, en pakke til mig? (mor her havde dog allerede givet ham skoene på, men selvfølgelig fik han selv lov til at pakke dem ud først)

mmmm, ballade kan man også lave!
Aaaah, afslapning - rosiner og bamse og kylling! åååårrrh den unge er elsket!
Skoen er fra Adidas og vores er købt lige her

torsdag den 18. september 2014

Svar på nyrebiopsien

Som I måske har læst, har jeg jo fået foretaget en nyrebiopsi, da lægerne havde mistanke til at min lupus på nyrerne også var forværret, eftersom alt andet tydede på et udbrud. I dag fik jeg så svar på prøverne!! Jeg har gået og været så nervøs og da jeg skulle vente en hel time inden lægen havde tid, nåede jeg altså at få koldsved, bliver åndssvagt svimmel og var ved at græde i lårtykke stråler.
Men da jeg kom ind til lettere forvirret (dog rigtig sød) læge, fik jeg verdens bedste nyhed - jeg har stadig dårlige nyrer, men der har ingen ændring været de sidste par år. I kan tro at jeg græd af glæde - jeg er noget så lykkelig! Derudover havde de også ændring min medicinering således at vi nu også må få endnu et barn, når vi føler for det. Både Jens og jeg er så lettede og meget glade. Jeg har jo længe været imod al medicin, men denne gang må jeg bøje mig og så er det altså rigtig rart, at det er noget som ikke er nær så stærkt, som det medicin jeg skulle have haft, hvis der var udsving på nyrerne.
Så nu vil min kære kærestemand og jeg ud og fejre en dejlig nyhed og senere hente vores højtelskede lillerøv og give ham en masse kys og prise os lykkelige for det dejlige liv!

onsdag den 17. september 2014

Kalles vintergarderobe


Så er ungen næsten klar til sin første rigtige vinter ude i sneen! Vi har fået købt ind til sovegarderoben, så han er total klar til lur ude i kulden, nede i vuggeren! Til hans dåb fik vi verdens lækreste uldtæppe, som han selvfølgelig også skal have med derned, når den tid kommer!
Derudover er han klar med lækker lækker flyverdragt - igen i år en ver de terre og igen genbrug. Skoene er fra Arauto Rap og selvfølgelig til en mega bred fod (Kalle har været umulig at finde sko til). Igen i år har vi købt uldfutter og uldluffer fra Joha, da vi var ekstrem glade for det sidste vinter. En uldtrøje har vi faktisk også købt. Nu mangler vi altså nogle rigtige vanter til udeleg og uldstrømper og så er vi vidst næsten klar :)
Vi har købt en masse billige uldbodyer over Bilkas hjemmeside (skriver jeg indlæg om snarest!).
Klar parat - VINTER!  

Selvstændighedsfasen

Hallo, var det ikke noget som først skulle komme, når ungen rundede de 2 år? Nå men vores lille røvbanan er altså bare sin egen lille herre i en alder af 15 måneder!
Han er begyndt at blive stiktosset under maden, hvis ikke han selv må spise og ja så vender han sig da bare om og vil slet ikke have mad, næh du, så er man bare hr. sur citron! Men det er vel ganske forståeligt at ungen søger grænse og ønsker selv at udforske og i sidste ende er det jo også møg godt for hans motoriske udvikling. Men når kl. er 17.30 og ungen er åndssvagt træt, intet vil og kaster mad ud over det hele, er det liiidt svært at lade ham gøre det hele selv (dette scenarie er dog en sjældenhed). Kalle er faktisk blevet rigtig god til at spise selv - både med gaffel og ske og jeg er sgu ganske imponeret over hvad der er sket med ham, på så kort tid. Han klarer jo så mange ting selv og vil selv.
Nogle ting kan man altså bare ikke selv og øv hvor er det bare træls, når man herre gerne vil være med til at skære løg og mor altså siger nej!
I dag fik vi tilsendt en super god video fra Kalles vuggestue - en video som de engang imellem sender ud, for at minde os forældre om, at barnet altså godt selv kan (og vil!). Der er intet mere irriterende at se et næsten skolebarn, som bare sidder lad på bænken og venter på at mor og far fikser selv de mindste ting for dem.
Det fik mig helt klart til at tænke, at vi bliver nødt til at inddrage Kalle meget mere og selv lade ham prøve. Vi er allerede gode til at inddrage ham i det daglige og han nyder det, men det kan helt klart blive bedre - især nu når han bare er så skide stædig og alligevel vil det hele selv!

tirsdag den 9. september 2014

Hov, jeg glemte da lige at jeg var syg - indlæggelsen

Nå! Jeg klarede den første måned ved mit dejlige praktiksted. Jeg havde et mål - jeg ville klare den første måned uden fravær! Jeg kæmpede mig igennem den sidste uge, da jeg godt kunne mærke at min krop ikke længere kunne følge med. Det startede selvfølgelig med ømme led og feber. Pludselig begyndte jeg at få lidt udslæt og meget hurtigt havde det jeg troede var uren hud, altså udviklet sig til det typiske sommerfugleudslæt. Mit ansigt var meget hævet, brændte, kløede og var utrolig rødt! Eftersom at det var 8 år siden jeg sidst havde lupus i huden, vidste jeg slet ikke hvordan jeg skulle reagere. Jeg ringede ind til sengeafsnittet på riget og jeg skulle selvfølgelig komme med det samme!
Da jeg ankom kunne de selvfølgelig godt se hvad der var i gære - ingen tvivl, aktivitet i sygdommen. Amen come oooon, tænkte jeg! Èn måned i den virkelige verden og så skal jeg igen ned med nakken. Jeg fik taget en masse prøver, som selvfølgelig viste antistoffer og alt for eget protein i urin. Så nu er jeg indlagt på 2. uge og skal have foretaget nyrebiopsi på torsdag. Derudover bliver jeg jo så igen proppet med medicin - denne gang prednison og plaquenil. Jeg er dog ret glad for den beslutning, da medicinen virker og jeg har det okay igen.
Nu er der selvfølgelig igen tanker omkring uddannelse og fremtiden. Denne gang har jeg de bedste betingelser for at fuldføre - jeg er på 25 timer ugentligt, jeg får medicin og jeg er på revalidering. Men alligevel synes det ikke som om at kroppen kan følge med - udbruddet synes i hvert fald at være stress-relateret. Det er simpelthen så træls at løbe hovedet mod muren konstant, for hold nu kæft hvor jeg kæmper! Jeg vil så gerne bevise at jeg kan og at jeg kan få lov til at lave det jeg elsker. Jeg er så bange for at mit elskede praktiksted pludselig ændre mening og at de alligevel ikke kan have mig de resterende 5 måneder.
Men jeg har kæmpet mig igennem den første måned - også de dage hvor mine led føltes så tunge og ømme og feberen var højst. Jeg vil det her! Jeg satser på at være tilbage mandag - efter 2 ugers indlæggelse - og give den hele armen og vise at jeg er det værd og forhåbentligt undgå mere fravær.
Øv hvor jeg savner dengang, hvor alt var så lige til...

lørdag den 23. august 2014

Kalle 14 måneder

Kalle 14 måneder
- Kan et par sange med fagter til
- Kan sige; Ja, Nej, Hej, Vov vov, Ad, Hov, Det (hvad er det)
- Kan løbe
- Finder selv en bog og kommer hen og vil læse
- Elsker sin vuggestue
- Elsker lego
- Elsker hunde og heste
- Kan næsten selv spise og drikke af kop
- Har seks tænder
- Kan selv lukke velcro på sine sko