Hvad sker der for at det er rocker fucker lækkert vejr udenfor og jeg sidder inde og er åndssvagt træt - blå fingre, fryser og jeg har de ondeste smerter i kroppen og trykken for brystet? Amen herre jemini - i mit næste liv, forventer jeg bedre kort på hånden du gamle (gud I ved...)!
For tiden er livet som lupus-ramt mor på barsel, ikke lutter lagkage - måske I også har bemærket stilheden?
Når solen er fremme og man egentligt mest af alt har lyst til at fare ud og grille pølser og spise litervis af is, bliver jeg ramt - jeg får det simpelthen SÅ forfærdeligt! Trætheden er overvældende og jeg kan bare ikke komme op igen! For tiden roder hjemmet en smule og der bliver slet ikke gjort dagens gode gerning - jeg kan virkelig ikke! Når klokken slår en 15-16 stykker, må jeg melde pas og ligge mig på sofaen - stakkels lille Kalle er heldigvis så super sej og nem og kan sagtens lege selv, eller putte med mor! Jeg har brug for at ligge i en times tid og først herefter, fungere min krop så småt igen.
Jeg tænker ofte; det der med at finde en ekstra ske frem - altså hvor mange ekstra skeer er der at tage af? Af en eller anden grund finder jeg altid lidt overskud, hvilket selvfølgelig resultere i at min krop bliver endnu mere ødelagt.
Jeg må sgu indrømme at det er hårdt! Jeg er begyndt at tænke meget på fremtiden som mor og det liv, som mine børn vil få, netop med en mor som er syg - hvordan mon det bliver? Hvordan skal man mon takle det hele og hvordan skal mon fortælle sine børn, at mor lider af en alvorlig kronisk sygdom? Kan barnet mon forstå? Jeg tænker på de dage, hvor mit overskud er lig nul og barnet bare vil lege og jeg bare ikke kan - åh det bliver hårdt! Og jeg tror klart at mine børn kommer til at leve et anderledes liv, med en mor som er syg - der bliver helt klart flere dage, hvor det er hyggeligt at sætte en film på og putte sammen! Men åh, hvor jeg håber at vores børn, vokser op og bliver nogle stærke, tålmodige børn, som med tiden lære at forstå sygdommen - men selvfølgelig ikke i en sådan grad, at det kommer til at "skade" dem!!
Nå lidt tankermylder, fra sådan en skønherlig eftermiddag! :)
Vi har forresten været på biblioteket i dag - Kalle var mega træt, men nød det! ;)
Hej.
SvarSletjeg har læst, hvor du fortæller om dine hårde start som 17 årig og få denne diagnose, kan du evt fortælle, hvordan diagnosen stilles, hvilke prøver olign?
da jeg er bange for, jeg har det, og det er blevet overset.
vh Camilla.
PS kær dreng i har.
Hej Camilla
SletJeg kan desværre ikke fortælle dig så meget - min situation (hvilket de fleste lupus-historier er) en smule forvirrende - tiden inden diagnosen var meget hektisk. Jeg var meget meget syg og røg ind og ud af forskellige sygehuse - uden svar. Ingen vidste hvad jeg fejlede.
Jeg havde meget ondt og trykken for brystet, hævede og smertefulde led, kunne hverken gå, ligge ned eller være til i egen krop. Jeg havde så frygtelig mange smerter og måtte proppes med forskellig medicin dagligt.
Endelig en aften kom en vagtlæge forbi, som sendte mig til Frederikssund sygehus. Her mødte jeg en fantastisk læge, som havde mistanke til lupus og tog nogle forskellige blodprøver, som blev sendt til Sverige. Hvilke blodprøver det var præcis, ved jeg ikke. Jeg ved faktisk ikke meget om mit forløb i starten - jeg var så proppet med piller, at jeg på ingen måde kunne tænke klart.
Min erfaring er desværre, at man skal i hænderne på en rigtig dygtig læge og at det kun ved et tilfælde, bliver opdaget, hvis man har sygdommen. Få læger kender desværre til sygdommen og få tager ens symptomer alvorligt.
Måske du kan slå i bordet og kræve at blive testet for lupus eller evt. kontakt en reumatologisk afd. på dit nærmeste sygehus?
Håber alt er vel og at der snart kommer en diagnose!
Kram fra Emilie!