tirsdag den 22. oktober 2013

Svar på prøver og tanker om livet som lupus-mor

I går ringede min læge med svar på mine prøver. Som forventet var der udsving og denne gang i urinen (altså er der røre i min nyresygdom). Jeg skal lave endnu en prøve om 2 uger og alt efter hvad denne prøve viser, skal jeg muligvis på medicin igen, hvilket altså betyder et farvel til amning. Dette ser jeg dog ikke ske, da jeg rigtig gerne vil amme lang tid endnu. Men selvfølgelig vil jeg også passe på mig selv og sørge for at jeg kan være der for mine drenge - åh hvilket dilemma!

I går var vi til pige-hygge med 18 mødre og deres børn. Efter en time var jeg klar til at gå hjem - jeg var så udmattet, havde ondt i kroppen og feber. Vi valgte at blive og da vi gik derfra, kom jeg til at tænke på mit tidligere indlæg om skeerne. Denne dag havde jeg virkelig brugt alle mulige skeer og hvad skulle jeg nu gøre? Da Kalle nogle timer efter gav udtryk for at være total overstimuleret og græd i seks stive timer, lykkedes det mig alligevel at finde den ekstra ske frem, men overskuddet i dag er så lig nul! Det er sjovt som jeg altid glemmer, hvor lidt jeg egentligt magter - jeg magter jo egentligt ikke store forsamlinger og masse af larm. Jeg vil det rigtig gerne og vil gerne være på og kunne hygge, som før jeg blev syg - det glemmer jeg bare at jeg ikke kan nu. Det resultere altid i at jeg bliver skuffet og en smule ked af det - hvorfor kan min krop ikke bare makke ret og gøre som jeg lyster?! Det kan simpelthen være noget så frustrerende. Når jeg skriver dette og åbner op for posen, bliver jeg faktisk utrolig rørt - jeg føler mig lille og utrolig sårbar. Jeg savner sådan den tid, hvor jeg kunne handle helt uden at tænke på efterfølgerne. Til tider fatter jeg ikke at jeg lider af en alvorlig kronisk sygdom - til tider tænker jeg som andre "jamen kan du da ikke bare?" og jeg begynder faktisk at tvivle på, om jeg ikke "bare" kan?! Inderst inde kender jeg jo egentligt godt svaret, men til tider tror jeg, at jeg har svært ved at acceptere at jeg er syg. Jeg vil så gerne og er i den grad min egen største kritiker. Som tidligere skrevet kan jeg blive rigtig skuffet og også rigtig skuffet over mig selv. Hvis det stod til mig, havde jeg da gang i drømme-jobbet, havde overskuddet til at besøge venner og familie, gøre hovedrent og være en rigtig overskuds-Emilie... og så er det altså så tisse frustrerende, hvorfor jeg ikke bare kan? Selvom min sygdom er nogenlunde i ro og jeg ikke lider under sygdommen, som jeg gjorde før, mærker jeg den stadig og den vil altid være en del af mit liv. Nogle dage kan jeg acceptere og leve med sygdommen, andre dage bander jeg den langt væk og ønsker mig tilbage til før den dag, hvor sygdommen viste sig for første gang.

Efter jeg er blevet mor, synes jeg virkelig at jeg har overrasket mig selv. Selvom jeg føler at jeg er døden nær pga. de voldsomme smerter, feber og den altoverskyggende træthed, finder jeg alligevel ekstra overskud frem, til at være der for Kalle. I starten synes jeg at det var utrolig svært at finde ud af hvor jeg skulle stå og hvordan jeg skulle handle, når jeg var så udmattet. Jeg følte at jeg blev nødt til at aktivere ham - hoppe rundt, træne, synge, lege osv. Nu har jeg fundet en fin balance og når jeg har ondt kan vi sagtens bare ligge i sofaen og putte, helt uden at skulle lave noget vildt. Dette har jeg fundet ud af også gavner min lille fis - han elsker at ligge og putte hos mor og jeg føler at vi er kommet tættere på hinanden, ved bare at være og nyde, uden konstant at skulle aktiveres/stimuleres. Dette har virklig gjort at jeg ikke længere føler mig så skyldig og får den dårlige samvittighed, som før har plaget mig. Vores dreng er rigtig godt med og mangler intet, så der er jo bare ingen grund til bekymring. Jeg er virkelig glad for at jeg har Jens ved min side - den mand er simpelthen så god og fantastisk! Når jeg dumme dage, er han så god til at tage over og spørge om jeg har brug for noget.
Nå nu vågner min dejlige dreng, så jeg vil slutte for nu - vi vil komme i tøjet og gå en lille tur i det dejlige efterårs-vejr :)

Ingen kommentarer:

Send en kommentar